Sandra mit Tochter (spastische Diparese)

Hallo
Unsere Tochter Noelia hat eine spastische Diparese linksbetont mit Spitzfuss links. Sie ist 2.5 Jahre alt. Nach einer normalen Schwangerschaft kam sie 4 Tage vor Termin spontan nach Einleitung zur Welt. Die Geburt war ein stress, zuerst lief eine Nacht lang nichts...dann eine Sturzgeburt innert 2 Stunden. Laut Ärzten bestand irgendwann eine Mangelversorung noch während der Schwangerschaft. Aber es könnte auch bei der Geburt passiert sein, das denke ich zumindest.
Sie ist geistig sehr gut drauf, versteht alles was wir sagen und liess sich mit dem sprechen zeit...jetzt kommt aber immer mehr und sie kann mittlerweile 10-15 Wörter, wenn auch noch undeutlich aber da kann man sagen:es kommt.
Auch motorsich geht immer es immer ein wenig voran aber sie ist weit zurück, beherrscht den Zwischenfersensitz und Langsitz (mit Schuhen), hässchen-hüpf-krabbeln, steht gerne aber nicht alleine (im stehen hat sie keinen Spitzfuss) und sie versucht auch Schritte an den Händen zu machen, rechts gehts gut aber links hindert sie der Spitzfuss und natürlich die Spastik. Sie hat einen Gehtrainer und Unterschenkel-Orthesen. Finde die Dinger aber so unbequem und riesig, damit kann sie nicht recht sitzen. Ich hoffe wir bekommen nächstes Mal etwas praktischere.
Noelia ist ein fröhliches und sehr liebes Mädchen, sie ist sehr sensibel und feinfühlig...kann aber auch ein kleiner Trotzkopf sein!
Sie hat noch einen 4 1/2 Jährigen gesunden Bruder und wir erwarten im März 08 unser drittes Kind...
So, das war's erst mal von mir...liebe Grüsse!
So. das war es erst mal von uns!

Vielen Dank für die Begrüssung
@Carmen, der Name Noelia ist spanisch und übrigens zufälligerweise die weibliche Form von Noah! Wie sind aber nicht spanischer Herkunft. Ich bin Schweizerin und mein Mann
Italiener, in der Schweiz geboren. Unser erster Sohn heisst Alessio.
Noelia hatte bisher zum Glück keine Anfälle. Sie kann auch ganz normal essen und trinken, beisst alles gut. Vieles schaut sie sich auch vom grossen Bruder ab!
Wenn Noah nicht trinken kann, wie macht ihr das dann??
Unsere Noelia nahmen wir damals als 'gesundes' Kind nach Hause, die ersten motorsichen Aufffälligkeiten kamen aber schon bald, als andere Babys den Kopf halten konnten und dies kam bei ihr erst mit etwa 7 Monaten...dann kam das Drehen und auch dies kam erst viel zu spät mit ca. 11 Monaten vom Bauch zurück und erst nach jährig auch umgekehrt. Aufstützen in Bauchlage ging dann schon gut aber erstes Robben erst mit etwa 20 Monaten. Nun versucht sie zu krabbeln. Die Beine, vor allem das linke, machen einfach nicht das was sie will, es ist manchmal zum verzweifeln! Aber wir sind dankbar das sie sich sonst gut entwickelt.
Darf ich dich fragen wie du damit umgehst? Ist Noah dein einziges Kind? Machst du dir auch manchmal selbst Vorwürfe ob du etwas falsch gemacht hast in der Schwangerschaft?
Liebe Grüsse Sandra und Noelia

Hi Sandra
Ich glaube Vorwürfe machen wir uns alle,Noah ist nicht das
einzigste Kind.Ich habe schon 3 erwachsene Kinder,einen Enkel
von 10 Monaten und eine Tochter ,die 2002 infolge der Herz OP
verstarb.Das mit dem Trinken ist schwierig,er bekommt die Flüssig-
keit mit dem Löffel,die Mundmuskulatur ist sehr schwach,er sabbert
extrem.Er konnte auch nicht gestillt werden,hatte einen Spezialsauger.
Wenn das gar nicht mehr geht,muss er einen PEG oder Button gelegt
bekommen.Ist das MRT bei Noelia in Ordnung?
lg Carmen

Hallo
Wow, da hast du schon einiges durchgemacht...es tut mir wahnsinnig leid mit deiner Tochter!!
Ich bin im Moment in der 32.Schwangerschaftswoche und habe auch oft Angst ob das Baby, nochmals ein Mädchen, gesund sein wird. Es boxt aber kräftig und wächst auch schön so wie es sein sollte...
Das MRT ergab eine' leichtgradige periventrikuläre Leukenzephalopathie', laut Kinderärztin sei dies eine wirklich minime Veränderung an einer Stelle der Myelinschicht, d.h. an einer Stelle zu wenig. Ich fand darüber nicht viel im Internet. Das MRT wurde gemacht als Noelia noch nicht ganz jährig war und wir wurden mit guter Hoffnung nach Hause geschickt. Als sie so um die 14 Monate war fiel uns immer mehr auf das sie das linke Bein weniger bewegt als das rechte, der Spitzfuss kam noch später.
Hier kannst du ein paar Fotos von Noelia sehen: http://www.rehakids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=4160

Liebe Grüsse

Hey Sandra
Hier ein Forschungsbericht über periventrikuläre Leukenzephalopathie:
http://www.charite.de/neonatologie/forsch.htm
Steht jede Menge dort,von der Berliner Charité erforscht.
Mein Sohn wird auch in der Charité behandelt und betreut
LG Carmen

Hallo Sandra!

Herzlich Willkommen hier und viel Spaß weiter...

Gruß Anna

...möchte mich wiedermal melden!! Wir haben im März unser Töchterchen bekommen! Sie heisst Giulia und ist kerngesund, sie wog bei der Geburt 3710 gramm und war 53 cm gross. Jetzt ist sie schon 4 1/2 Monate alt und es ist toll zuzusehen wie sie sich normal entwickelt und einfach täglich Fortschritte macht.
Noelia gehts auch gut, sie hat zwar einen Eisenmangel und muss Tropfen nehmen. Ansonsten gehts jetzt richtig los mit dem Sprechen. Ich hatte am Anfang alle Wörter aufgeschrieben die sie neu erlernte, jetzt komme ich gar nicht mehr nach mit aufschreiben. Nur spricht sie noch vereinzelt Wörter undeutlich aus...kann aber schon kompliziertere Dinge sagen wie Papagei, Hängematte, Haifisch usw...noch muss sie fleissig üben und Aussenstehende verstehen sie manchmal schlecht.
Eine Frage an Erwachsene CP-betroffene: wie war es bei euch mit dem Sprechen? War es am Anfang auch leise und undeutlich?
Motorisch macht sie eher kleine Fortschritte...versucht nun öfters sich an Schränken aufzuziehen und hinzustellen, klappt aber noch nur mit meiner Hilfe...krabbeln immer noch im Frosch-Hüpf. Sitzen im Langsitz geht, aber mag sie nicht weil es wohl zu mühsam ist. Sitzen im Zwischenfersensitz ist immer noch Lieblingsposition, ganz typisch ja! Sie steht gut, aber hat noch zu wenig Gleichgewicht um ganz allein zu stehen. Das rechte Bein ist zeitweise schön locker, da kann sie im liegen mit dem Fuss spielen und macht auch schöne Schritte mit dem rechten, aber das linke ist problematischer. Ihre Hände sind nicht betroffen, sie hat eine Diparese...liebe Grüsse

Hallo Sandra,

es ist ja toll, daß dein Kind solche Fortschritte macht! Und ich freue mich darüber, daß das dritte Kind gesund ist!

Ich hatte zu Beginn eine sehr hohe, helle Stimme. Dies hat sich positiv verändert.

Gruß
Sinale

Hallo Sandra,

schön mal wieder was von euch zu hören! Gratuliere zum gesunden Töchterchen! Schön dass Noelia Fortschritte macht! Ich wünsche euch dass es weiterhin so schön läuft!

Alles Gute!

LG
Sarah

Hallo
Liebe Carmen, hier ein Bild von Mausi:

Liebe Sandra,

sehr süß eure Maus!

Zu deiner Frage bezüglich des Sprechens: Ich hab schon mit noch nichtmal 2 Jahren gebabbelt wie ein Loch. War auch gut verständlich in Bedenken zum Alter.

Das scheint wohl wirklich von Kind zu Kind verschieden zu sein.

Lieben Gruß
Sarah

Es tut mir leid ich war so lange nicht mehr hier!! Natürlich habe ich auch ein Foto von Noelia:


Sie macht immer wieder kleine Fortschritte, sie kann nun alleine stehen an einer Wand und schon mal 1-2 Sekunden ganz alleine...sie kann stehen mit festhalten auch nur mit einer Hand. Sie hatte nun 2 x Botox in die Waden bekommen, das 2.Mal wirkt es nun besser und sie macht schöne schritte an den Händen. Langsam interessiert sie das aufstehen an Möbeln und das entlanglaufen daran...sprechen kann sie immer besser und immer mehr. Wir besuchen nun regelmässig einen Osteopathen, ich denke es hat ihr auch viel gebracht. Das GIGER Gerät zur Koordinationstherapie haben wir auch und machen es täglich, inzwischen kann sie alleine kurbeln.
Den beiden Geschwistern gehts sehr gut! Die Kleine ist 6 Monate und kommt schon problemlos in den 4-Füssler und wippt dann.
Mir gehts meistens gut, manchmal ist es halt noch schwer und die Zukunftsängste packen mich wieder, dann werde ich auch mal sehr traurig und wütend...weil wir es so schwer haben und andere Familien es so leicht haben und es (manchmal) nicht mal zu schätzen wissen!!

Ich überlege im Moment eine Kur zu machen oder mich mal näher mit der PETö Therapie zu befassen...das wäre sicher etwas für unseren Sonnenschein! Man will ja nichts verpassen und das Kind bestmöglich fördern aber nicht überfordern!
Bis bald,liebe Grüsse

Hallo Carmen,
Sorry bin wieder etwas spät mit der Antwort!
Der Kleinen gehts sehr gut, sie ist inzwischen 7 Monate und schon sehr aktiv...wir geniessen ihre Babyzeit und die Fortschritte sehr. Noelia ist schon eifersüchtig, sie mag es nicht wenn Giulia etwas hat was sie nicht hat oder wenn Giulia eines ihrer Spielsachen nimmt. Aber das ist wohl in gewissem Masse auch normal und sie können dann auch wieder anders, sich z.B. am Tisch gegenüber sitzen und da Giulia im Moment sowieso alles witzig findet macht Noelia ein wenig auf Pausenclown und sie können gemeinsam lachen über alles mögliche...
Wie gehts euch?
Liebe Grüsse