Noah (Carmen) hat eine spastische Hemiparese links

Hallo
Hier stelle ich euch meinen Sohn Noah vor.
Noah fiel bereits pränatal in der 34 SSW auf,seine Reflexe waren nicht mehr da
und die Bewegungen wurden weniger.Verdacht auf Akine-Syndrom
Man sagte mir das Gehirn ist altersgerecht entwickelt und zeigt keinerlei
Aufffälligkeiten.
4 Wochen zu früh erblickte Noah die Welt,ausser einer ausgeprägten
Skrotalhernie und eine linksseitigen Fazialparese schien er gesund
Es folgten sehr viele Diagnosen und Noah wurde 4 mal hintereinander
operiert.Irgendwann bemerkte ich,das sein linker Arm nur schlaff am Körper
hing,seinKopf neigte er nur nach links ,Hinterkopf war links stark abgeflacht.
Krankengymnastik folgte.
Im laufe der Zeit merkten wir eine zunehmende Schwäche der gesamten linken
Körperhaltung,Verdacht auf Kiss-Syndrom.
Mit einem Jahr fingen wir dann mit Viotja an,8 Monate lang,dann war ich körperlich und
seelisch nicht mehr in der Lage,Noah schrie nur während der Therapie.
Es folgte Bobath und Ergo,seine muskuläre grob und Feinmotorik zeigten
enorme Defizite.Noah lag weit über einem Jahr nur auf dem Rücken,dreht sich
nicht auf die rechte oder linke Seite,konnte nicht sitzen und krabbeln.
Wir wurden an das SPZ verwiesen,Noah´s Entwicklung stagnierte.
Mit einem Jahr wurde ein MRT gemacht mit folgender Diagnose:
rechtsseitige Pachygerie der rechten Hemisphäre mit erheblicher Reduktion
der weissen Substanz und Erweiterung des rechten Ventrikels,kein Nachweis
von Einblutung oder älterer ischämischer Läsion.Seine Hemiparese resultiert demnach
nicht von einem Schlaganfall,sondern resultiert aus der Hirnfehlbildung.
EEG war unauffällig ,aber aufgrund multifokaler Artefakte war das EEG nicht zu
bewerten.
Inzwischen resultiert daraus eine multifokale Epilepsie,Noah ist nicht anfallsfrei.
Noah ist inzwischen 3,3 Jahre alt ,läuft nicht ,steht nicht ,krabbelt nicht,
er bewegt sich über Porobben.Linke Hand nicht funktionstüchtig,starke
Spastik,linkes Bein wird hinterher geschleift,
starker Spitzfuss,nach innen
geneigt.Noah setzt keinen Standfuss ein,ist also inzwischen beidseitig
Spitzfüssig,weist keine Muskelkraft in beiden Unteschenkeln auf
LG Carmen Noah (Carmen) hat eine spastische Hemiparese links 464874l66u6xqne0

Noah (Carmen) hat eine spastische Hemiparese links 464874l66u6xqne0

Hallo Carmen,

na da hat dein Noah ja schon ne Menge durch! Hat er denn Orthesen?
Wie ist denn seine geistige Entwicklung?

LG Sarah

Hallo Sarah
Noah hat beidseitig Knieübergreifend Orthesen und Nachtlagerungsschienen.
Für die linke Hand bekommt er eine Handmanschette,da Hand nur gefaustet,
und stets angewinkelt ist.Hand dient nicht als Helfershand.
Seine geistige Entwicklung ist äusserst schwer zu bewerten,da Noah nicht spricht,wir wissen nicht ,wie sein Sprachverständnis ausgeprägt ist.Er weist alle Merkmale des frühkindlichen Autismus auf,also eine geistige Retardierung liegt mit Sicherheit vor.
Durch die Epilepsie und vielen Krankenhausaufenthalte ist er sehr weit zurück in der
geistigen und motorischen Entwicklung.Er ist auf dem Stand eines ca. 1 Jährigen.
LG Carmen Noah (Carmen) hat eine spastische Hemiparese links C010

Noah (Carmen) hat eine spastische Hemiparese links C010

» Carmen mit Noah (3,3 Jahre alt) und drei Erwachsenen Kindern
» Noah hat eine multifokale Epilepsie
» spastische Diparese
» Laura,19 J. spastische Diparese
» Anna 20 Jahre ( ICP vom Typ spastische Diparese)