Hallo alle zusammen!!!

Mein Name ist Steffi und ich habe einen nun fast 10 Monate alten Sohn namens Zinedine.
Als er drei Wochen alt war, haben wir mit der physiotherapeutischen Behandlung angefangen und nun haben Sie eine Diagrose gestellt.
Tetraparese!!!
Zinedine trägt seid zwei Monaten eine Brille und wird regelmässig wegen seinem Gehör und wegen seinem CMV auch sein Blut untersucht, bisher keine Auffälligkeiten
Allerdings haben wir ein EEG machen müssen, da er am Anfang regelmässig, nun aber so gut wie nicht mehr, Anfälle hatte. Der Prof. hat Epilepsie und BNS ausschliessen können, aber das EEG war auffällig und sagte zu mir, mein Sohn würde eine Behinderung haben, er kann mir aber nicht sagen in welchem Bereich und Ausmass.
Nun bin ich fix und fertig, ich habe viel im Net geschaut und Bücher gelesen.
Man erfährt die schlimmsten Sachen und macht sich die schlechtesten Vorstellungen.
Gut habe ich Eure Seite gefunden und Erfahren, dass es auch anders kommen kann. Das man trotzallem laufen lernen kann, selbstständig werden kann und Freude am Leben haben kann.
Ich werde weiterhin auf diesem Forum nachschauen und ich wünsche allen, dass Sie weiterhin so motiviert sind und freude am Leben haben.
Danke und bis zum nächsten Mal.

Steffi

Hallo Steffi,

schön dass du hier her gefunden hast und wir dir Mut machen können.

Ich hoffe es meldet sich noch jemand und du erlebst nicht nur mit mir einen Austausch.

Ich wünsche dir viel Spaß hier.

LG
Sarah

Bin gerade auf der Suche nach einem Hochsitz für meine Kleinen.
Er soll bald einen bekommen, da er alleine nicht Sitzen kann, er fällt zusammen, hat keine Kraft im Rumpf.
Will mir anschauen was auf mich zukommt, aber ich finde nicht.
Hast Du einen Link wo ich soetwas finden kann.

Danke und Lg Steffi

Hallo Steffi
Warum lässt du Dir das nicht verschreiben,die Rehahersteller
können dich doch besser beraten und den Hochstuhl körpergerecht
anpassen.
Spreche deinen Arzt darauf an,oder seid ihr an einem SPZ????
Die machen für euch alle Bestellungen der Hilfsmittel.
Was bekommt er denn wegen seiner Anfälle?
Wie oft krampft er denn?
lg Carmen

Ich denke meine Therapeutin wird das schon alles in die Wege leiten, ich wollte mich nur mal Schlau machen und schauen wie sowas Aussieht.
Ich kann mir auch nicht Vorstellen, dass es für so einen kleinen Wurm schon so Hilfsmittel gibt oder doch?
Kommt Zeit kommt Rat...

Wegen der Anfälle bekommt er nichts, sie sind auch zurück gegangen und nicht mehr so intensiv. Am Anfang war es schlimm, fast täglich, nur die Ärtze haben es nicht für ernst empfunden und nun ja, sie verschwinden, was auch immer los war. Er hatte das letzte mal vor ca drei Wochen einen Anfall.Ich muss auf das nächste EEG warten, es ist im Juni, bekomme aber erst noch ein Termin.

Was ist SPZ?

Lg Steffi

Hi
Trotz so vieler Anfälle,keine Medikament.
Ein Gehirn lernt zu krampfen,deswegen stellt
man die Kinder so früh auf Antiepileptika ein.
Bei Noah wurden die Anfälle auch ignoriert,inzwischen
ist er seit 3 jahren medikamentös eingestellt,ich denke
er hätte früher eingestellt werden müssen.....denn er krampft
schlimmer denn je.
Ist deine Ärztin eine Neurologin?
Du darfst dein Kind nicht hinsetzen,wenn die Muskulatur
es nicht zulässt,das gilt auch für den Gehfrei,nicht da reinsetzen,wenn das Kind das Gewicht nicht auf seinen Beinen tragen kann.
Hilfsmittel sind unabhängig vom Alter.
Sprech dein Arzt darauf an,bevor du was kaufst,was ihm schadet.
SPZ: Sozialpädiatrisches Zentrum für chronisch kranke Kinder
Dort bekommen alle Kinder ihre Therapien,du brauchst keine Heilverordnungen,dort werden die Hilfsmittel beantragt,Mutter-Kind-Kur,
Rehamassnahmen,Gipsen,Orthesenversorgung.......einfach alles
bei uns gehören auch der Audiologe,Akkustiker und Sehschule dazu.
Ich bin ganz zufrieden,
lg Carmen

Seine Krämpfe verschwinden ja, ich hoffe sie sind bald weg.
Ich glaube auch zu wissen, in welchen Situationen sie auftreten und diese vermeide ich natürlich. Er hat sie wenn er oberflächlich am schlafen ist und dort geweckt wird oder erschreckt. Also kurz vor dem Tiefschlaf.
Wir sind bei verschiedenen Ärzten,
Kinderarzt ca alle 3 Monate, Sehschule alle 4 Monate, HNO alle 6 Monate, EEG das erstemal im März - nächste Termin ist im Juni und 2mal die Woche Physio nach dem Bobathprinzip eine dreiviertel Stunde. Ich mache die Übungen täglich daheim. Wir bekommen die Therapien im RGZ

http://www.rgz-stiftung.ch/

Stiftung zugunsten cerebral Gelähmter. Ab nächster Woche fängt die Frühkindliche Erziehung an. Ich weis nicht, in Deutschland heisst es glaub anders. Frühförderung oder so.
Kaufen will ich nichts, ich will mich nur schlau machen. Wissen wovon Sie reden, wenn Sie sagen, er braucht dann demnächst einen Orthopädischen Hochsitz und später dann eine Stehhilfe.

Bin froh über den Austausch.
Hoffentlich kommt hier mal wieder Leben rein und die anderen, die sich mal angemeldet haben, schauen auch mal wieder vorbei.

Lg Steffi