Noah hat eine multifokale Epilepsie

Thema: Noah hat eine multifokale Epilepsie Sa Okt 27, 2007 4:29 pm

Hallo
Noah ist seit Geburt durch viel ,also alle 3 Wochen ,Fieberhafte Infekte aufgefallen.
Fieber bis 41 Grad .Das Fieber war immer mit Krämpfen begleitet ,Erbrechen ,blau werden,
nicht ansprechbar,Temperaturabfall ,Schüttelfrost.
Man liess mich mit dem Problem allein ,und verhamloste dies.
Als mit einem Jahr die Pachygerie festgestellt wurde,machte man mich auf eine hohe Anfallsbereitschaft aufmerksam.Es folgte ein EEG,war altersgerecht ,aber nicht zu verwerten.Noah veränderte sich zunehmends.Im ersten Jahr verdrehte er täglich mehrmals die Augen,auch das nahm man nicht ernst.2 Jahre später bestand ich auf ein neues EEG;
es war auffällig,Noah hatte sogar bei der Aufzeichnung mehrere Anfälle.
Seit Juni 2007 ist er in der Eindosierung,wir sind noch ganz unerfahren in diesem Bereich.
Noah ist nicht anfallsfrei,die Dosierung ist noch sehr gering
Topamax: 37mg-0-25mg,Diazepam Rektiolen für den Notfall.
Am 07.11.neues EEG,halte euch auf den Laufenden
LG Carmen Noah hat eine multifokale Epilepsie 464874l66u6xqne0

Noah hat eine multifokale Epilepsie 464874l66u6xqne0

Thema: Re: Noah hat eine multifokale Epilepsie So Okt 28, 2007 2:43 am

Hallo Carmen,

ach das kennen glaub ich viele, wie oft bekam ich schon zu hören: "Das kann doch garnicht sein und so schlimm ist das nicht!" Jaja schon Recht und der der dann am Ende gewonnen hat war immer ich.

Das ist nervend aber nur so sammelt man Erfahrungen! Ich drück dir die Daumen dass die Aufdosierung erfolgreich weiter geht und das EEG positiv ist.

Aber eine Frage, meintest du mg? als Gramm Anzahl stelle ich mir das doch etwas sehr viel vor.

Diazepam bekomme ich auch aber nur dann wenn die Spastik zu krass wird. Ich habs dann in Tropfen Form und kann es mir so nach Bedarf dosieren.

LG the Mod
Oetti

Thema: Re: Noah hat eine multifokale Epilepsie So Okt 28, 2007 3:45 am

Hallo Sarah
Upps,das mit g ist ein Tippfehler ,
hast du auch eine Epilepsie,wenn ja welche Form?
lg Carmen

Thema: Re: Noah hat eine multifokale Epilepsie So Okt 28, 2007 12:47 pm

Guten Morgen Carmen,

werde das dann noch ändern...

nein ich habe keine Epilepsie. Ich bekomme das Diazepam wenn die Spastik zu heftig wird. Oder eben wenn ich einen meiner "spastischen" Anfälle habe. Dann verkrampft der ganze Körper gnadenlos aber ich bin noch bei Bewusstsein also ansprechbar.

LG Oetti

Thema: Re: Noah hat eine multifokale Epilepsie So Okt 28, 2007 1:07 pm

Hallo
Wird tatsächlich wegen der Spastik auch Diazepam gegeben,habe mit
seiner Therapeutin gesprochen,ob man was geben könnte,da die Spastik
trotz Botox im Arm sehr stark ist.Ich kann keine Dehn-und Streck-Übungen
machen,ich bekomme seinen Arm gar nicht bewegt.Gibt es noch andere
Medikamente ,und haben die Nebenwirkungen?
Lg Carmen

Thema: Re: Noah hat eine multifokale Epilepsie So Okt 28, 2007 1:18 pm

Hi Carmen,

ja die gibt es... werde nachher mal einen neuen Thread für die Medikamente aufmachen.

Ja Diazepam wird auch bei Spastik gegeben, allerdings nur bei den krassen Fällen, muss man schon vorsichtig sein damit.

LG
Sarah

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