Welche Therapie für mein Kind

Hallo
Wir haben schon einige Therapien am Laufen.Angefangen mit Krankengymnastik,Noah wollte
sich nur immer Strecken,mochte keine Dehn-und Beuge-Übungen.Er sah immer wie eine
Banane von der Lagerung aus,er ist sehr rumpfhypoton,ist beim Sitzen immer eingefallen.
Bobath war auch nur eingeschränkt möglich,da die Therapeutin ihn auf der linken Seite nie
anfassen durfte.Wir haben alles probiert,Spiele mit Bälle,mit Sand,mit Wasser.Wenn er auf dem Bauch liegen musste,hat er angefangen zu schreien .Die Ergotherapeutin hatte nicht
weniger Probleme,Noah war zu nichts zu begeistern,die Babyspielsachen hat ein keines
Blickes gewürdigt.Nie nahm wer was in die Hand.Spiesachen wurden nur mit dem Zeigefinger
fixiert.Spiele wie Türmchen bauen ,etwas in die Flasche füllen,und wieder auskippen,oder
Versteckspiele,absolut gar nichts wollte er machen.Seine Ergotherapeutin holt dann immer
die Seifenblasen herraus.Wir haben alles versucht ,ihn zum Krabbeln zu bringen,oder seine
linke Hand zum Stützen einzusetzen,auch das gelingt nicht.Viotja,ja sehr anstrengend,für Mutter und Kind,diese Übungen bis zu 4mal am Tag auszuüben,ging über meine Kräfte.
Noah´s Persönlichkeit veränderte sich zunehmend unter der Therapie,also haben wir nach 8
Monaten abgebrochen .Die Therapie war schon vielversprechend,er sah nicht mehr so verkrampft aus,die mHang öffnete sich und die Wirbelsäule war immer schön gerade.
Dann folgte Schwimmtherapie,ein Gaudi für Noah,er hatte viel Spass,wir konnten es
nur einige Monate machen,da Noah eine chronische Otitis ,sowie Paukenröhrchen hat.
Nachdem er sich dann den Pseudomonasinfekt eingeholt hat ,mussten wir auch diese
Therapie abbrechen.Zur Zeit bekommt er 1mal Logo,2mal Bobath ,im Wechsel mit Ergo,
wegen seiner Mundhypotonie wollte ich Costa Moralis Therapie vesuchen ,wurde bei ihm aber abgelehnt
LG Carmen

Wow... Wie alt ist Noah jetzt?
Macht er Fortschritte?
Kann er laufen?
Geht er zur Schule?
Wie stehst Du das alles durch?

Lg Steffi

@Steffi
Noah wird jetzt 6 Jahre alt.
Noah ist Rollikind,lernt jetzt am Rolllator,aber mit Sitzeinheit.
Noah kann so 3 Schrittchen am Tisch entlang,das Gehen an der
Hand funktioniert nicht so recht.
Noah bekommt alle 6 Monate Botox in die Beine und in den linken Arm.
Alle 6 Monate Orthesenanfertigung.
Er wurde im Juni 2009 an der Archillessehne operiert;mit anschliessend
4 Monate Gehgips.
Noah trägt beidseitig Nancy-Hilton-Orthesen,nachts bekommt er
Nachtlagerungsschienen.Nachts hat er auch noch eine Handlagerungsschiene.
Durch die ICP hat Noah noch diverse andere Probleme,wie gestropharyngealen Reflux,Noah hat seit Juni 2009 eine PEG,
das Schlucken fällt ihm immer schwerer.
Noah isst nicht Festes,sondern nur Pürriertes.Er wird gefüttert.
Noah kann nicht trinken.Er ist nonverbal,also ohne Sprache.
Dann sein Anfallsleiden,zur Zeit hohe Anfallsfreqenz.
Noah ist Harn-Stuhlinkontinenz,leidet entweder unter chronischen
Durchfall oder Verstopfung.
Jetzt im Juni erhält Noah seine 7.Operation....
Noah trägt Hörgeräte wegen Schallschwerhörigkeit,und bekommt demnächst eine Brille wegen Hornhautverkrümmung,Weitsichtigkeit
und Strabismus.
Wie schafft man das,man wächst da hinein
Wir haben zwei Einzelfallhelfer,die mich bei schwierigen Situationen begleiten,die Noah ausführen,damit ich mal entspannen kann.
Noah kommt jetzt im Sommer zur Schule,er war aber in keiner Kita.
Aufgrund seiner chronischen Erkrankung war es zu riskant ,ihn in einer Kindergruppe zu belassen.
Noah bekommt 2 mal die Woche Logopädie nach Castillo Moralis,
1 mal die Woche Ergotherapie,1 mal die Woche Physiotherapie,
je nach Spastik zusätzlich 1 mal die Woche Gelenksbewegungstherapie,
2 mal die Woche ambulante Gehörgangspflege.
LG Carmen

Ich weis garnicht was ich schreiben soll...


Gegen Dir sind unsere Sorgen nur Wehwehchen.
Ich finde es toll wie Du damit umgehst.
Wenn sich alles bestätigt was die Ärzte sagen und was ich so lese,
hoffe ich, genauso stark zu sei wie Du.

Danke.

@Steffi
Dein kleine Mann ist ja noch recht klein.
Ich kann mich aber noch recht gut erinnern,wie Noah 10 Monate alt
war.Er lag nur auf dem Rücken,konnte sich nicht zur Seite drehen,
starrte nur an die Decke.Er machte sich ständig steif,konnte nicht gestillt
werden ,und bekam einen speziellen Sauger,der ihm das Trinken vereinfachte.
Er sah ganz normal und gesund aus,nie hätte jemand gedacht,dass er
so krank ist.Noah bekam 1 jahr Voitja.Das war sehr anstrengend für uns
beide.Aber es hat sehr geholfen.
Er hat auch 1 Jahr Bewegungsbad gemacht,das war ein Spass für ihn.
Da er aber sich im Krankenhaus ein paar unangenehme Keime eingefangen
hat,durfte er keine Schwimmtherapie mehr machen.
Selbst ,wie Noah 2 Jahre alt war,ich hätte nie gedacht,dass uns das alles
erwartet.
Man sprach uns zu,Noah würde mit spätestens 2-3 Jahren laufen können.
Frei Laufen,wohl gemerkt
Naja,wir geben nicht auf,er hat ja auch viel durchgemacht.
Haupsache er ist glücklich und zufrieden.
Hier ist Noah 2009 nach Archillessehnenverlängerung

Du machst mir ja Mut...
Zinedine liegt auch nur auf dem Rücken, es sei denn ich dreh Ihn hin und wieder auf den Bauch, muss aber dabei bleiben, spätestens fünf min später schreit er und ich helfe Ihm zurück.
Essen und stillen klappt soweit gut, hatten Anfangsschwierigkeiten, aber haben es, würd ich sagen, gut im Griff.
Uns sagt man nicht was noch kommen könnte, die Ärzte sind da recht zurückhaltend, dh Sie gehen nicht so darauf ein, Sie reden um einen grossen Bogen.
Seine Therapeutin spricht ab und zu von Ihren anderen Patienten, ohne Namen und so, aber letztens hat Sie mir ganz stolz erzählt, ein Junge von Ihr habe nun endlich laufen gelernt. Er ist Elf Jahre!!!! Besucht auch die Schule und ist sonst recht Fit, muss jetzt Krafttrainig machen, Muskulatur strärken.
Glücklich und Zufrieden, ja das ist das wichtigste.

@Steffi
Bei Noah kommt erschwerend hinzu,das er noch ein Syndrom
hat.Wenn bei deinem Sohn keine genetische Disposition steht,
hat er wirklich gute Chancen,sich gut zu entwickeln.
Zinidine ,woher stammt das?
Was sagt denn das MRT????
Es gibt ja Kinder mit ICP ,wo dass das Gehirn nicht geschädigt ist.
Da sind die Prognosen sogar sehr gut.
Ich kenne auch persönlich bereits Jugendliche mit ICP ,die sehr gut laufen
und top Fit sind,eine hat sogar ihr Abitur absolviert.
Also Kopf hoch.
Bei Noah ist die gesamte rechte Hemisphäre fehlgebildet.Vergleiche mit anderen ICP Kinder
sollte man mit Abstand betrachten,da bei jedem Kind
eine andere Ursache zugrundeliegt.
Jetzt sind natürlich kontunierliche Therapien und fachgerechte Hilfsmittel
der Grundstein seiner Entwicklung.
Warum trägt der kleine eine Brille?
Sieht übrigens knuffig aus.
Dein Sohn hat kein gesteigerten Muskeltonus(Spastik).
Noah war von Anfang an spastisch,und hatte auch von Geburt an
Spitzfussstellung.
Dieses totale Überstrecken seines Körpers war auch der Hinweis
auf ICP.Da war Noah aber schon über 1 Jahr alt.
Vorher hiess es lediglich Unreife,er bekam Krankengymnastik.
Mit 13 Monaten hatte er sein MRT :
Da schien der Verdacht auf ICP denkbar.
Man war sich aber noch immer nicht schlüssig,schrieb es dem Syndrom zu.
Das ist aber untyisch und steht nicht im causalen Zusammenhang mit seiner Deletation.
Erst sehr viel später erfuhr ich,dass Noah vorgeburtlich einen Hirninfarkt
erlitt.
Übrigens hat mein anderer Sohn sich mit 8 Monaten auch nicht bewegt,
bei ihm war es Trägheit
lg Carmen

Zinedine ist Algerisch und heisst "Schönheit der Religion / des Glaubens".
Mein Mann sein Vater ist Tunesier. Für uns kam nur ein Arabischer Name in Frage, ich finde sie klingen so schön.
Noah ist ja auch arabisch und auch biblich, wenn mich nicht alles täuscht gibt es sogar eine hebräische Bedeutung oder? Hat was mit dem Buch Gottes zu tun.
Noah hatte im Mutterleib einen Hirnschlag, hast Du etwas gemerkt?
Ich habe mich im ersten drittel mit dem Zytomelagievirus, kurz CMV, angesteckt. Habe es nicht mitbekommen, wie die meisten Frauen und, heute sage ich zum Glück, haben Sie mich nicht darauf getestet. Ich glaube in Deutschland machen Sie es, da es weiter verbreitet ist als Röteln und Toxoplasmose. Oder zumindest Fragen Sie danach, in der Schweiz nicht.
Dieser Virus hat Kalkablagerungen und Zysten im Gehirn verusacht, wodurch er nun an Tetraparese, mit Neigug zum Spitzfuss und an einer Weitsichtigkeit leidet. Am linken Auge hat er auch eine Vernarbung, muss im Mutterleib passiert sei und er Schielt auf beiden Augen, beeinträchtig aber wohl nicht das Sehen. Überstrecken tut er sich nur wenn er schreit, also sehr aufgebracht ist und ich versuche es dann gleich zu unterbinden, was mir gut gelingt, noch bin ich Stärker und kann Ihn rund machen, so das er aus seinem Muster raus kommt. Spätfolgen sind nicht auszuschliessen. Im Moment ist der Virus nicht aktiv, was aber passiert wenn er sich wieder aktiviert ist unklar. Es kann sein das sein Immunsystem den Virus aufgenommen hat, mit Ihm lebt und nichts weiter passieren wird, muss aber nicht. So die Ärzte.
Ein MRI haben wir noch nicht gemacht, würde an der Therapie, die gut anschlägt seid wir 2ml die Woche gehen, nichts ändern und es wäre Stress für Zinedine, da man Ihn ruhig stellen müsste. Als er drei Tage alt war haben Sie ein Ultraschall gemacht, ist nun aber nicht mehr möglich, da seine Frontanelle schon zu ist. Ich glaube es hängt damit zusammen, dass er ein zu kleinen Kopf hat. Er hat einen Kopfumfang von 43cm, was in seinem Alter sehr klein ist.
Uns hat man einmal gesagt, dass wenn die eine Gehirnhälfte krank ist, dann übernimmt die gesunde Seite die Funktionen. Ist das bei Euch nicht der Fall? Mein Kinderarzt hat eine Patientin mit nur einer Gehirnhälfte und man merke Ihr es nur an, wenn man länger mit Ihr Spricht.

Lg Steffi

Hi
Ja ,ich habe es gemerkt.
Anfang 30 SSW fiel mir auf ,dass seine Bewegungen sich veränderten,er zuckte andauernd.
Das hat mich sehr erschrocken ,und habe den Frauenarzt aufgesucht.
Er hat mich untersucht,und meinte ...wenn die Bewegungen weniger werden ,muss ich ins Krankenhaus.
In der 34 SSW wurde es immer schlimmer,
ich bat die Geburt doch einzuleiten,ich fürchte meinem Kind geht es schlecht.
Das wurde aus gesundheitlichen Gründen meinerseits abgelehnt.
In der 36.SSW kam Noah spontan auf die Welt.Ich habe die Klinik nicht verlassen,ich bestand auf die Geburt.
Man hat die Fruchtblase eröffnet ,während dessen wartete ein OP Team
nebenan für den Notfall,denn ich hatte die dreifache Menge an Fruchtwasser.
Das Fruchtwasser war grün,und die Nabelschnur sehr kurz.
Das stimmt,das das kranke Hirnfeld vom gesunden lernen kann.
Das zeigt sich bei jedem Kind anders.
Noah macht alles Spiegelverkehrt,so wie bei einem Säugling.
Hebt er die rechte Hand,so macht die linke das auch.
Hebt er den rechten Fuss,hebt er auch den linken Fuss.
Stell dir vor deine rechte Körperhälfte macht alles ,was die linke macht.
Ich denke eine Hilfe ist das nicht,sondern sogar eine grosse Gefahr.
Mit seinen Augen ist es ja das selbe,er hat 40-50% Sehkraft auf beiden
Augen zusammen.Das rechte Sehvermögen ist stark eingeschränkt,
da sieht er fast gar nichts mit.Das linke Auge übernimmt das Sehen
des rechten Auges,und hat dadurch an Sehkraft eingebusst.
Hätte er früher eine Brille gehabt,wäre das zu vermeiden gewesen.
lg Carmen

Warum war das Fruchtwasser grün?
Und die dreifache Menge, warum haben Sie nichts gemacht, ist das kein Problem, ganz nach dem Motto, lieber zuviel als zuwenig?
Ich bilde mir ein, die zu kurze Nabelschnur hätten Sie auch sehen müssen und dann handeln oder nicht?!
Man steckt da halt nicht drin. Ich war auch eine Woche stationär, meine Frauenärztin hatte in der 35 SSW festgestellt, dass er ab der 32 SSW nicht mehr gewachsen ist und mich ins Spital verwiesen. Erst bin ich engmaschig kontrolliert worden und dann in der 37 SSW eingewiesen.Dort haben Sie 2mal täglich ein CTG gemacht und ich glaub es waren zwei mal, einen Ultraschall. Alles ok hiess es. Danach wurde ich wieder entlassen, meinem Kind ginge es gut. Als sich bis zur 39 SSw nichts getan hat, haben Sie dann eingeleitet. Er war halt sehr klein, aber ansonsten wohlauf. Seine Grösse und auch das Gewicht hat er sehr schnell aufgeholt. Der Kopf ist nach wie vor unter der drei Prozent.
Er versucht auch sich zu bewegen, er will sich zur Seite drehen, aber er schafft es nicht. Da er noch immer gefaustete Hände hat, kann er auch nicht greifen und wenn ich Ihm etwas in die Hand lege, wird Ihm der ATNR Reflex zum Verhängnis. Es ist so traurig anzusehen, ich habe oft Momente wo ich am Verzweifeln bin und dann raff ich mich wieder auf und wir machen Übungen. Ihn locker machen, das die Bewegungen kommen. Nur er mag Sie nicht, schreit viel, dass ist dann das nächste was mich fertig macht. Ich sag mir dann immer, hey du musst das tun, du hilfst Ihm damit...

Wie hast Du das geschafft oder schaffst es heute noch?
Bei der Vojita Therapie muss man doch viel mehr Übungen am Tag machen. Vier oder Fünf mal oder?
Für mich wär das im Moment undenkbar.


Vielen Dank, dass ich mich bei Dir ausreden kann, das hilft mir sehr.

Lg Steffi

Hi
Voitja haben wir auch nur ein Jahr lang geschafft.
3mal täglich 5 Positionen.
Hört sich wenig an,aber wie du schreibst,ich war dann selbst
ein Fall für die Therapeuten
Aber ist schon eine tolle Sache,ich möchte es gerne wieder machen.
Aber ich schaffe es nicht allein.
Warum das Fruchtwasser grün war,gute Frage.......
Ich hatte Fruchtwasserabgang ,der in Frage gestellt wurde.
Da es ja so eine Menge Frauchtwasser war,denkt man an ein Riss
oberhalb der Gebährmutter.
Man gab mir den Tip,der Punktion......das habe ich abgelehnt.
Das Fruchtwasser bildet sich ja schnell nach:
Ich wollte nicht täglich zum Punktieren in die Klinik.
Ich hatte wegen des Polyhydramions schon ab 5. Monat ständig
Wehen.
Die Nabelschnur hat man nicht vorher als zu kurz erkannt.
Wäre zu Hause die Fruchtblase komplett geplatzt;hätte Noah das
nicht überlebt.
Das mit dem Greifen hatten wir auch,Noah hat sich dafür gar nicht
interressiert.Die Hände waren auch immer gefaustet......und er hasste
die Bauchlage
Aber die grössten Probleme waren,dass er nicht trinken konnte.
Das Füttern war immer ein Kraftakt und sehr demotivierend.
Aufgefallen ist auch sein emotionsloser Gesichtsausdruck.
Sein Gesicht sieht immer gleich aus,egal ob er traurig,wütend oder
glücklich ist.
Was auch noch auffällig war,seine Schreckhaftigkeit.....seine Wahrnehmung war in alle Bereiche stark beeinträchtigt.
Noah hat mich in den fast 6 Jahren ,erst 2-3 mal direkt angeschaut.
Das war mitunter sehr schwer zu verkraften........dein Kind lächelt dich nicht an.scheint dich nicht wahrzunehmen
LG Carmen

Oh ja, diese blöde Bauchlage....
Aber es wird besser, ich müsste Ihn nur viel öfter auf den Bauch drehen, um so öfter ich Ihn drehe, um so eher gewöhnt er sich daran, so die Therapeutin.

Deine anderen Kinder sind gesund?
Warum bei der letzten Schangerschaft die Probleme?
Hat man etwas herausgefunden oder überhaupt nach einer Ursache gesucht?

Seine Therapeutin sagt auch ich solle unter Leute mit Ihm, in sogenannte Krabbelgruppen, wegen dem Sozialen Kontakt.
Gehst Du regelmässig oder hin und wieder?
Ist es bei Euch möglich?
Ich treffe mich zwar regelmässig mit Freunden, die auch ein Kind haben, aber von Krabbelgruppen halte ich nicht viel. Ich weis auch nicht, ist mir vielleicht unangenehm und dann noch die Fragerei...
Warum bewegt er sich nicht?
Ist halt eine Junge ne, die brauchen ja immer etwas länger...
Warum trägt er den eine Brille?
Na weil ich es voll stylisch find eben...
OHHHH

Den sogenannten Moro Reflex, ja den hat Zinedine auch sehr ausgeprägt, ein weiterer Grund, warum ich so überfüllte laute Räume meide. Er schaut dann immer mit weit aufgerissenen Augen hin und her, schlimm. Sobald ich Ihn aber aufnehme ist wieder gut.

Lg Steffi

Hallo,

ja diese Bilder kenn ich auch. Die Bauchlage klappt bei uns aber schon etwas besser.
Wo schaut er hin und was sieht er? Seine linke Seite benutz er nie sagst Du, schon immer? Aber ist es nicht so, dass das Gehirn und der Körper über Kreuz arbeiten. Also wenn seine linke Hirnhälfe geschädigt ist, müsste doch die rechte Körperhälfte beeinträchtigt sein?
Entschuldige die Fragerei, wenn es Dich stört geradeaus sagen, ich höre dann auf, bin auch nicht beleidigt oder so. Ich will es nur verstehen.
Haben etwas neues, 2 kleine Bälle, diese soll ich Ihm so oft nur geht in die Hände legen. Soll das Fausten reduzieren, bin ich gespannt. Will mal schauen ob ich auch so kleine Bälle mit so Noppen finde, wie die Massagebälle oder Igelbälle sagt man den glaub. Weis nicht wie ich Fotos in die Mail bekomme, deswegen habe ich mein Profilbild geändert.
Nachher kommt der Herr von der Frühförderung, er hat ein Fragebogen dabei. Dieser Bogen lässt grob einschätzen wo sein Entwicklungsstand ist,ich bin etwas aufgeregt und gespannt. Anderer Seits, muss ich es wissen? Ist es nicht egal in welchem Monat er von der Entwicklung ist? Er macht Fortschritte, das zählt doch oder?
Haben auch endlich den nächsten Termin für das EEG, Ende Juni.

Lg Steffi

Hi
wenn du den Text schreibst,siehe oben Leiste:
"Ein Bild hosten "
draufklicken,da musst du dich erneut anmelden.
Dann kannst du deine Bilder vom PC herunterladen,
dann bei "Host it" anklicken
dann erscheint dein Foto
darunter siehst du meherer Codes:
Du nimmst du den
BBcode ,den code bei Image kopieren und in den Text einfügen.
Jetzt zu deinen Fragen

Die linke Seite hat er nie benutzt,das gilt auch für sein Bein.
Da die rechte Körperhälfte zuviel leisten muss,kommt auch dort verstäkt die Spastik.
Noah´s rechte Hemisphäre ist erkrankt,daher links Hemiparese.
Diese Noppenbälle bekommt man überall zu kaufen,bei Woolworth,
Karstadt,Toy´s´rus.
Wir waren heute mal wieder Blutabnehmen,Spiegelkontrolle.
Ist ziemlich nervlich,ständig Medikamentenanpassung;dann wieder
Spiegelkontrolle.Wir hatten schon unzählige EEG´s .
Letzendlich nützen sie nicht recht viel.
Noah hat fast immer saubere EEG´s ,trotz hoher Anfallsfreqenz
sonnige Grüsse aus Berlin