Hallo meine Lieben!
Nach langem Überlegen habe ich mich nun doch dazu entschlossen, mich hier einmal zu melden, denn ich bin ehrlich gesagt zurzeit ziemlich verunsichert...
Ich bin weiblich, 22 Jahre alt und hatte bei meiner Geburt einen Sauerstoffmangel und es wurde die Diagnose ICP gestellt. Meine Eltern hatte man dann auf ein Kind im Rollstuhl vorbereitet, aber zum Glück habe ich dann doch noch laufen gelernt, nachdem ich nach Votja geturnt habe. Ich konnte dann auch auf die Regelschule, habe ein ziemlich gutes Abitur gemacht und studiere nun schon seit über zwei Jahren. Im Grunde war wirklich alles super.
Doch vor einem Jahr ging es dann damit los, dass ich immer wieder Knieschmerzen hatte. Doch leider nahm sich kein Arzt wirklich die Zeit, mich zu untersuchen und ich wurde nicht ernst genommen. Doch die Schmerzen wurden immer schlimmer. Dann merkte ich, dass mein Knie beim Laufen immer weiter nach Innen wegknickte und ich an Stabilität verlor. Dann traten auch noch Schmerzen im Rücken auf. Es wurde so schlimm, dass ich mich doch noch einmal an einen Arzt gewendet habe und so in der Cerebralsprechstunde gelandet bin. Dort hat man mich endlich untersucht und festgestellt, dass meine gesamte Muskulatur vor allem im Rücken und in den Beinen völlig unterentwickelt ist und ich darum die Schmerzen habe.
Ich habe nun für rechts eine Knieorthese bekommen und soll sowohl Rehasport als Physiotherapie machen. Der Arzt meinte, das würde die Msukeln zwar aufbauen, aber es ließe sich eben nicht so weit aufbauen, dass ich keine Defizite mehr haben würde, und ich werde wohl immer mal wieder Schmerzphasen haben. Das könne man nicht ändern.
Und nun stehe ich ein wenig auf dem Schlauch, denn ich merke, dass ich in schlechten Phasen die Uni kaum schaffe und dann wirklich nur sehr wenig belastbar bin. Zudem mache ich zwar den Sport zum Muskelaufbau, aber dadurch werden die Schmerzen natürlich im ersten Moment erst verstärkt, was mich dann wieder im Alltag hindert. Ich habe mich nun einmal an die Studienberatung gewendet und dort bin ich dann direkt bei der Beraterin für Studium mit Behinderung gelandet, was für mich ein wirklich komisches Gefühl ist, denn ich habe mich nie als behindert empfunden. Nun soll ich einen Nachteilsausgleich bekommen. dann hätte ich weniger Anwesenhaitsüflicht.
Nun, der Termin war vor grade mal zwei Wochen und ich merke, dass ich doch noch ein wenig durch den Wind bin. Eben weil der Arzt sagte, dass es immer wieder diese Schmerzphasen geben wird. Versteht mich aber bitte nicht falsch. Mir ist vollkommen bewusst, dass ich eine recht leichte Form der ICP und auch noch sehr viel Glück hatte. Wirklich. Aber ich habe mal gehört, dass zu wenig Muskulatur auf Dauer auch die Gelenke schädigen kann, und das macht mir schon ein wenig Sorge. Und manchmal habe ich auch ein wenig Angst, den Alltag nicht zu meistern, besonders nicht in schlechten Phasen.
Hat jemand von euch vielleicht ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht? Ich weíß ehrlichgesagt nicht einmal, ob das mit der Muskulatir selber zu ICP gehört oder nicht. Sagt mir also bitte, wenn ich hier unpassend bin. Wenn nicht, dann würde ich mich über einen Austausch freuen.
Liebe Grüße
Purzelchen
Do Nov 29, 2012 9:37 pm